Jeg fikk vite av en tillitsvalgt som jeg hadde invitert inn i en lukket sone at han ikke fikk meldt seg inn i Origo. Han kom helt fram til inntasting av kode fra sms og vips kastet systemet ham ut.

Kjent fenomen?

Han var ikke sikker hvilken Windows OS-utgave han hadde, men trodde det kunne være W95. Glemte sjekke hvilken nettleser han har.

Er det noen kjente kranglete OS/nettleserutgaver der ute?

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) har opprettet seksjonen Læringsportal på sitt nettsted. Første opplæringstiltak er Pasientrettighetslovens kapittel 4A.

NAKU har fått i oppgave fra Helsedirektoratet å gi kommunene opplæring i Pasientrettighetslovens kapittel 4A i forhold til personer med utviklingshemming.

Hovedformålet med opplæringstiltaket Pasientrettighetslovens kapittel 4A i seksjonen Læringsportal, er å styrke kompetansen om samtykkekompetanse, tillitskapende tiltak og hvordan sosialtjenestelovens kapittel 4A og pasientrettighetslovens kapittel 4A forholder seg til hverandre.

NAKU har bygd opp opplæringen rundt videoforelesninger og gruppeoppgaver. Videre er det lagt inn lenker til lovtekstene, rundskrivet og andre relevante e-læringsprogram.

Opplæringstiltaket egner seg også for pårørende og andre som ønsker å sette seg inn i Pasientrettighetslovens kapittel 4A.

NAKUs hovedoppgave er å utvikle det faglige grunnlaget for å skape gode levekår for utviklingshemmede, og hovedmålgruppen er kommunalt ansatte. Kompetansemiljøet skal bidra til at kommunalt ansatte kan dra nytte av erfaringer i andre kommuner, av faglig veiledning i nettverk og av tilgang på forskning og fagutvikling ved høgskoler og universitet.

Stemme-Høring er en konferanse kun for personer med utviklingshemming. Den arrangeres av Brobygger-Ligaen og rådgivningsgruppene i Asker og Bærum. NFU Akershus har oppfordret medlemmene sine til å delta. Nå vil jeg benytte anledningen til å gjenta oppfordringen, og be alle som er rundt utviklingshemmede til å bidra til at de får kjennskap til konferansen, og hjelp til å melde seg på hvis de trenger det.

Konferansen holdes i Asker på Asker videregående skole. Lørdag 7. november og søndag 8. november er det klart med en konferanse som er av, med, om og til personer med utviklingshemming.

Mottoet er: Bli hørt – bli lyttet til – bli godtatt.

Arrangørene sier dette om konferansen:
«Vi tror det er første gangen i Norge, at Utviklingshemmede
selv tar initiativet og lager sin egen Konferanse.
Som Samfunns-Borgere på lik linje med andre,
har vi mange Rettigheter.
MEN – like viktig er kanskje – at vi også har Plikter.
Plikten – til å gjøre det andre sier – at vi må gjøre,
er noe vi som har en Utviklingshemming kjenner veldig godt.
MEN – Rettigheter og Plikter som Samfunns-Borger
har vi som er voksne i dag, lært lite eller ingenting om.
Vi mener det er nødvendig at vi snakker sammen om dette.
Våre livserfaringer er ofte veldig annerledes enn for folk flest.»

Påmeldingsfristen til konferansen er mandag 12. oktober.
Det koster 300 kroner å være med på Stemme-Høring.
NFU Akershus sponser sine medlemmer som deltar med 150 kroner av prisen.

Påmelding til:
Astrid på telefon 32812158 eller brobygger-ligaen@hotmail.com eller brev til:
Brobygger-Ligaen
c/o A-M de Caspary
Haugenlia 19
1389 Heggedal

Lenke til invitasjonen er her.

NFU har fått seg egen side på Facebook. Her er NFU-sida.

Du trenger ikke være registrert på Facebook for å se på sida. Vil du bli tilhenger av NFU-sida må du registrere en profil på Facebook.
Da får du oppdateringer fra sida i nyhetsstrømmen din og meldinger som sendes til tilhengerne.

Vi oppfordrer alle som støtter kampen for rettighetene til mennesker med utviklingshemming til å bli tilhengere av NFU-sida. Besøk også NFUs nettsted

Det er gått en stund siden jeg skrev bloggposten Fortsatt diskriminering og saker og ting har skjedd. Jeg vil først formidle min korrespondanse med Helsedirektoratet i egenskap av å være leder i NFU Akershus:

Første e-post
27.09 sendte jeg følgende melding til Avdelingsdirektør Marit Endresen i Medisinsk utstyr og legemidler:

Jeg har skrevet bloggpost om saken der vi begge uttaler oss:
Fortsatt diskriminering

Jeg setter pris på en tilbakemelding hvis du kan opplyse meg mer om sakens ulike sider.

Annen person på saken
5. oktober fikk jeg følgende melding:

Undertegnede kontakter deg på vegne av avdelingsdirektør Marit Endresen. Vi ber vennligst om å få tilsendt teksten det bes om tilbakemelding på, eventuelt hvilke opplysninger som er ønsket.

Sissel Dyrnes
Seniorrrådgiver
Avdeling medisinsk utstyr og legemidler

Grunnen til denne tilbakemeldingen var at jeg lenket til Origo og bloggen min som ikke er åpen for alle på internett. Det er nå endret.

Jeg gir dem teksten og noe attåt
6. oktober sendte jeg hele bloggposten med følgende tillegg:

Jeg ønsker et svar på om jeg generelt har tenkt riktig i blogginnlegget.
Dernest er det fire forhold jeg vil ha svar på:

Er det noe sted i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge» som på generelt grunnlag gjør det umulig for utviklingshemmede å være blodgivere?

Hvis ikke, hvilke betingelser er det Bærum sykehus kan støtte seg på?

De henviser til en innskjerpelse i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge», hvilken er det som hindrer utviklingshemmede som gruppe å være blodgiver?

Avdelingsdirektør Marit Endresen viser bl.a. til Pasientrettighetsloven for å begrunne hvorfor utviklingshemmede ikke kan få hjelp til å fylle ut skjema. Hvor finner hun hjemmel for det der eventuelt andre steder?

Vi får svar
Svaret kom i dag:

Vidar Haagensen,
Det vises til din henvendelse av 6. oktober d.å. vedrørende en artikkel publisert i Budstikka.
Helsedirektoratet ønsker å presisere at vi ikke kjenner til detaljene i den aktuelle saken. Helsedirektoratet er fag- og godkjenningsmyndighet for blodbankvirksomheten i Norge og forvalter i den forbindelse forskrift av 4. februar 2005 nr. 80 om tapping, testing, prosessering, oppbevaring, distribusjon og utlevering av humant blod og blodkomponenter og behandling av helseopplysninger i blodgiverregisitre (blodforskriften) som er det rettslige grunnlaget for blodbankvirksomheten i Norge.

Blodforskriften § 1-5 setter krav til at blodgivning skal være frivillig og vederlagsfritt. I tillegg må blodbankene innhente skriftlig samtykke fra blodgiver for tapping og testing av blod og blodkomponenter samt for behandling av helseopplysninger i blodgiverregistre. Pasientrettighetsloven kap.4 inneholder hovedreglene for samtykke, men dette er ikke et hinder for at annen særlovgivning setter strengere krav til samtykke. Tolkningen av blodforskriftens § 1-5 med merknader fastslår at bare personer med samtykkekompetanse kan samtykke til blodgivning. Pårørende eller verge kan derfor ikke gi samtykke til blodgivning på vegne av en person. Reglene om at pårørende kan samtykke til helsehjelp på vegne av en person som ikke har selvstendig samtykkekompetanse, er laget for å sikre at alle kan få den helsehjelpen de har behov for og krav på. Selv om blodgivning regnes som helsehjelp etter pasientrettighetsloven § 1-3 c) er dette forhold som lovgiver ikke har ment skal behandles likt som annen form for helsehjelp hvor pasienten selv er i behov for av den. Blodgivning er ikke helsehjelp til fordel for pasienten slik annen ordinær helsehjelp vil være.

Spørsmålet blir derfor om blodgiver har samtykkekompetanse etter lov av om pasientrettigheter § 4-3. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det avgjørende vil da være at blodgiver forstår hva det dreier seg om, eventuelle følger og farer som kan oppstå ved blodgivning og forstår spørsmålene som spørreskjema stiller slik at disse kan besvares. At en person er psykisk utviklingshemmet vil ikke automatisk tilsi at personen ikke har samtykkekompetanse. Vurderingen av om en person har samtykkekompetanse må vurderes individuelt. Det er også slik at selv om en person er vurdert til ikke å ha samtykkekompetanse til en type helsehjelp, kan man ha samtykkekompetanse til annen type helsehjelp, for eksempel helsehjelp av mindre inngripende karakter. Etter nevnte bestemmelse er det den som yter helsehjelp som vurderer samtykkekompetanse.

Helsedirektoratet beklager å ha blitt feilsitert med hensyn til referanse til pasientrettighetsloven da det som nevnt er blodforskriften som regulerer blodbankvirksomheten i Norge. Vi ønsker i tillegg å poengtere at vi ikke er kjent med den aktuelle saken og vårt svar er således kun en vurdering av regelverket på generell basis.

Av hensyn til blodgiveren er det av avgjørende betydning at spørsmål og øvrig informasjon blir fullt ut forstått. Det stilles mange spørsmål om blodgiverens egen helse for å være sikre på at vedkommende kan gi blod. Hvis man er frisk er risikoen ved å gi blod svært liten, mens enkelte sykdommer kan gi økt risiko for komplikasjoner.

For øvrig ønsker Helsedirektoratet å bemerke at det overordnede hensynet bak kravene til blodgivere er å beskytte de som er i en sårbar og utsatt situasjon og da trenger trygt og sikkert blod. Dette er et av mange tiltak som skal bidra til et høyt beskyttelsesnivå og hindre overføring av smitte. Mange ulike forhold har innvirkning på smitterisikoen, og spørreskjemaet er med på å avdekke en del av dem. Noen av spørsmålene kan også virke støtende for visse personer. Spørreskjemaet identifiserer imidlertid forhold som er viktige for å unngå smitteoverføring. Av denne grunn kreves det at blodgiver selv kan besvare, forstå og vurdere spørsmålene i spørreskjemaet, fordi dette er personlige spørsmål som verken pårørende eller verge nødvendigvis har grunnlag for å vite og kunne besvare. Det er ikke en menneskerett å gi blod, men det er en menneskerett å få trygt og sikkert blod.

Sissel Dyrnes
seniorrrådgiver
Avdeling medisinsk utstyr og legemidler

Hva skjer videre?
Jo, det skal jeg fortelle:

• Jeg er ikke helt fornøyd med svaret fra Helsedirektoratet – det er fortsatt områder jeg føler at vi ikke har fått ett grundig svar på.
  
• Vi har bedt Pasient- og brukerombudet i Akershus om å se på saken.
  
• Vi vurderer sammen med forbundets juridiske ekspertise om vi skal klage saken inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet.

Jeg ønsker synspunkter på svaret fra Helsedirektoratet og hvilke spørsmål som bør stilles for å få en bedre presisering.